فعالية توعوية حول " الأمراض النادرة "

إعداد : الدكتورة مريم محمد حسن الشحية استشاري أمراض وراثية وجينات بالمركز الوطني للصحة الوراثية في المستشفى السلطاني ، ونائبة رئيس الرابطة العمانية للطب الوراثي وعضو المجلس العربي لأبحاث الجينوم ، و عضو مؤسس لمجموعة الدعم الأسري لأطفال الأمراض النادرة .

نظمت مجموعة الدعم الأسري للأمراض النادرة التابعة لجمعية التدخل المبكر للأطفال ذوي الإعاقة ، بالتعاون مع الرابطة العمانية للطب الوراثي والمركز الوطني للصحة الوراثية ، فعالية توعوية حول " الأمراض النادرة " ؛ بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف آخر يوم من شهر فبراير من كل عام  ، تحت رعاية صاحبة السمو الدكتورة خولة آل سعيد استشارية أطفال من المستشفى السلطاني وذلك في مول مسقط – السيب . 

وأشارت الدكتورة مريم الشحية استشاري أمراض وراثية وجينات بالمركز الوطني للصحة الوراثية بأنه : يحتفل العالم سنوياً بالأمراض النادرة في آخر يوم من شهر فبراير لكونه تاريخ نادر ، وذلك بهدف نشر الوعي حول هذه الأمراض من حيث المسببات والأعراض والطرق العلاجية والوقائية لها ، إلى جانب تسليط الضوء على التحديات التي تواجه المصابين عالمياً .

وأردفت الشحية : بالرغم من تطور آليات التشخيص الطبي لا تزال هذه الأمراض وبسبب ندرتها تواجه تأخيراً في التشخيص و العلاج ، حيث تقدر بأن إجمالي عدد الأمراض النادرة هي ما بين  ٦٠٠٠- ٨٠٠٠ مرض نادر حول العالم ؛ إذ تُشكل العوامل والأمراض الجينية ٨٠% منها وأغلبها ذات منشأ وراثي .

وأضافت : للأسف الكثير من هذه الأمراض لا توجد لها علاج ناجع ، ولكن يتم علاج الأعراض الناتجة عنها بالأدوية مثل مضادات الصرع و بعض الانزيمات والأدوية المساعدة وبعض هذه الأدوية باهظة الثمن نظراً لندرة المرض وقلة الطلب عليها .

وذكرت الدكتورة مريم : بأن هذه الأمراض لا تقتصر على الإعاقات الذهنية والحركية و بل تتعدى لتشمل اضطرابات جينية ؛ تسبب بمضاعفات بما في ذلك الإصابة بالتقزم و تشوهات خلقية ونقص مناعة ؛ لذلك يلجأ الطاقم الطبي إلى منح المريض علاجات متكررة أو إجراء تدخلات جراحية أو غيرها من العلاجات للتعامل مع مضاعفات هذه الأمراض النادرة .

وأكدت الشحية : تحتاج هذه الفئة من الأطفال تلبية متطلباتها الأساسية ؛ كالتعليم والرعاية الصحية والاجتماعية والنفسية ؛  وهو ما يثقل كاهل الأسرة للموازنة في تلبية كافة إحتياجاتهم بغية توفير الحياة الكريمة لأطفالهم .

وبعد إنشاء رابطة الطب الوراثي في نوفمبر ٢٠١٨ ارتأت مجموعة من الأطباء وأولياء الأمور تأسيس مجموعة الدعم الأسري ؛  وذلك لتمكين تواصل مثمر بين أسر الأطفال ذوي الأمراض النادرة وتوفير الدعم المعنوي و توجيه الجهود في تحقيق الأهداف المرجوة من هذه المجموعة كرفع مستوى الوعي والتثقيف المستمر بأسبابها وكيفية الوقاية من تكرارها و تجنب مضاعفاتها و مناقشة احتياجات الأطفال من تعليم و تأهيل وغيره .

وقد تم تأسيس مجموعة الدعم الأسري في يونيو ٢٠١٩ تحت مظلة جمعية التدخل المبكر ؛ لكون بعض الأطفال يتلقون خدمات التأهيل لدى الجمعية بإستمرار ، وقد كانت للمجموعة عدة لقاءات ومحاضرات تثقيفية ألقاها مختصون من رابطة الطب الوراثي و مركز الصحة الوراثية والصحة النفسية بجامعة السلطان قابوس لمجموعة من الأسر.

 لذا جاء تنظيم هذه الفعالية لابراز دور هذه المجموعة في نشر الوعي والتثقيف بهذه الأمراض وبالخدمات المتوفرة لهذه الفئة وأسرهم.

ويجدر بالذكر أن هناك جانب وقائي لمنع تكرار هذه الأمراض الوراثية وتعد السلطنة سباقه في دعم هذه الإستراتيجيات من خلال إنشاء مركز الصحة الوراثية والذي يستقبل أكثر من ٢٠٠٠ مراجع سنوياً ويقدم خدمات تشخيصية وعلاجية و إرشاد وراثي لهذه الأسر.

وتدعم وزارة الصحة فحص ما قبل الزواج ، وفحص وما قبل الغرس للأسر المتأثرة بأمراض الوراثية النادرة ؛ وذلك للحد من انتشار هذه الأمراض ، كما يقوم المركز وجامعة السلطان قابوس بأبحاث علمية لإكتشاف المسببات الوراثية لهذه الأمراض وذلك لتييسير طرق تشخيصها وعلاجها .

وتأتي الفعالية التي أقيمت في مركز مول مسقط التجاري كفعالية توعوية ترفيهية تُمكن لهذه الأسر من الاندماج في المجتمع و تتيح الفرصة للمواطنين للإلتقاء بالخبراء و أسر المصابين لتبادل المعلومات حول هذه الأمراض النادرة.

الفعالية تضمنت فقرات مسرحية تثقيفية شارك فيها الأطباء وأولياء الأمور و الأطفال ، إلى جانب الفعالية تنظيم معرض تثقيفي حول الأمراض النادرة والخدمات المتوفرة لهذه الفئة.

المركز الوطني لطب وجراحة القلب ينظم فعالية " يوم في حياة صيدلي "

نظمت صيدلية المركز الوطني لطب وجراحة القلب بالمستشفى السلطاني فعالية توعوية تحت شعار " يوم في حياة صيدلي " بحضور الدكتور قاسم بن أحمد السالمي ، مدير عام المستشفى السلطاني ، وبمشاركة الكوادر الصحية والإدارية  العاملة في مجال الصيدلة بالمركز الوطني لطب وجراحة القلب والمراكز التخصصية التابعة للمستشفى السلطاني ، وبحضور المرضى وذويهم ، إضافة إلى فئات المجتمع المختلفة .

وهدفت الفعالية إلى إطلاع الأفراد على الأدوار الحيوية التي تضطلع بها الكوادر الصيدلانية في منظومة الرعاية الصحية وتعزيز التواصل بين الصيدلي مع مختلف شرائح المجتمع ، ورفع مستوى وعي المجتمع بأهمية الإستخدام الرشيد للأدوية الطبية .

إشتملت الفعالية على فقرات تثقيفية وأنشطة تعريفية حيث أقيم معرض توعوي يضم أركان صحية تسلط الضوء على المهام الأساسية التي تقع على عاتق الصيدلاني وأدواره في التحقق من سلامة الدواء المصروف للمريض و تقديم الإرشاد للمرضى حول الإستخدام الأمثل للادوية والعقاقير الطبية ، كما  ركزت الفعالية على التنويه بأهمية الإلتزام بالتعليمات الإرشادية عند تناول الأدوية و توزيع منشورات توعوية في مجال الأدوية ، هذا بالإضافة إلى الرد على تساؤلات وإستفسارات الحضور من قبل صيدلانيين.

  

 الجدير بالإشارة  ، الكوادر الصيدلانية هم الأشخاص المختصين في علم الأدوية والعقاقير حيث تتمثل أدوارهم على التحقق من إستيعاب المريض حول الطريقة المثلى لإستخدام الدواء و  وإطلاعه على أهمية الإلتزام بتعليمات إستخدام الوصفات الطبية حتي يحقق الإستفادة المرجوة  والفعالة من الوصفات الطبية .

المستشفى السلطاني ينظم يوماً مفتوحاً تحت شعار" المجتمع ممتن لك "

نظمت لجنة الرعاية العمالية بالمستشفى السلطاني ، مساء الأمس الأثنين ، يوماً مفتوحاً  تحت شعار " المجتمع ممتن لك " ، بحضور الدكتور مهنا المصلحي المدير العام المساعد للشؤون الطبية المساعدة بالمستشفى السلطاني وبمشاركة الكوادر الإدارية والصحية العاملة بالمستشفى ، إلى جانب عدد من المرضى وذويهم ، وذلك بقاعة المؤتمرات الرئيسية بالمستشفى الســـلطاني.  

أُستهل اليوم المفتوح بكلمة ترحيبية ألقتها الدكتورة نوال الشرجية إخصائية الجراحة بالمستشفى السلطاني ، حيث رحبت براعي المناسبة وكافة المشاركين في هذا الملتقى ، و أوضحت " إننا في هذا اليوم نجتمع لنعبر عن خالص الإمتنان و التقدير إلى الطاقم الطبي الذي تفانى في خدمة و رعاية المرضى بكفل أمانة وكفاءة ، وملتزماً قبل كل شيء بحفاوة اللقاء و طيب المعاملة لكافة المراجعين والمرضى ، فإن قلت شكراً فشكري لن يوفيكم حقاً ، وسعيتم فكان سعيكم مشكوراً " .

وهدف اليوم المفتوح إلى تكريم الكوادر الصحية المجيدة لتفانيها في أداء هذا الواجب الإنساني وعلى ما يقدمونه من خدمات جليلة و رسالة نبيلة تجاه المرضى ، وتسليط الضوء على تجارب لعدد من المرضى حول الرعاية الصحية بالمستشفى السلطاني .

وقد شهدت الفعالية تنظيم عدد من الأنشطة المصاحبة بما في ذلك كلمات تحفيزية وإشادة للكوادر الصحية على الجهود الدؤوبة في سبيل تحقيق أفضل رعاية طبية للمرضى والمراجعين ، و إستعراض ستة مرضى حول تجربتهم العلاجية بالمستشفى السلطاني ، وفي ختام الحفل تم تكريم الكوادر الصحية المجيدة .

المستشفى السلطاني ينظم اليوم المفتوح لـ " نظافة الأيدي "

نظم المستشفى السلطاني ، ممثلاً دائرة مكافحة الأمراض المعدية  ، صباح اليوم ، اليوم المفتوح لـ "نظافة الأيدي " ، بالتزامن مع الإحتفال باليوم العالمي لنظافة الأيدي الذي يصادف 5 مايو من كل عام ، بحضور الدكتور قاسم بن أحمد السالمي ، مدير عام المستشفى السلطاني ، وبمشاركة الكوادر الطبية والإدارية العاملة بالمستشفى ، إضافة إلى مرتادي المستشفى و ذويهم ، وذلك في قاعة المؤتمرات و المدخل الرئيسي بالمستشفى السلطاني .

هدف اليوم المفتوح الذي يأتي في هذا لعام تحت شعار " رعاية نظيفة لكل الناس في يدك " إلى تعزيز إلتزام العاملين في القطاع الصحي بنظافة الأيدي ، والإرتقاء بثقافة أفراد المجتمع حول أهمية نظافة الأيدي في الوقاية من عدوى الأمراض ، إلى جانب الوقوف على مستوى برنامج نظافة الأيدي بالمستشفى السلطاني  .

وأشتمل اليوم المفتوح على عروضات مرئية وتمثيلية حول أهمية نظافة وتعقيم الأيدي ، وبرامج تثقيفية تستهدف المرضى والعاملين الصحيين حول الطريقة السليمة للأعتناء بنظافة الأيدي والحالات التي تستلزم تعقيم الأيدي ، وإقامة أركان توعوية من أجل التنويه بإيجابيات الأعتناء نظافة الأيدي وإنعكاسها الإيجابي على صحتنا .

الجدير بالإشارة ، تمثل ظاهرة عدوى الأمراض في المؤسسات الصحية مشكلة دولية يمكن أن تؤثر على سلامة المرضى ، لذا تتجلى أهمية الإعتناء بنظافة أيدي العاملين في القطاع الصحي من أجل خلق رعاية صحية آمنه للمرضى ، وفي المقابل يتوجب على المرضى وذويهم والزائرين لهم الإلتزام بإرشادات نظافة الأيدي وذلك لحماية المحيطين بهم من خطر إنتقال عدوى الأمراض إليهم .        

المركز الوطني لعلاج السكري والغدد الصماء بالمستشفى السلطاني يستحدث 14 مشروعاً صحياً تطويرياً بالإعتماد على إستراتيجية  LEAN

الكوادر الصحية العاملة في المركز الوطني لعلاج السكري والغدد الصماء بالمستشفى السلطاني تقدم شرحاً تطبيقياً حول تطبيق إستراتيجية LEAN ، بالمركز بحضور الدكتور قاسم بن أحمد السالمي ، مدير عام المستشفى السلطاني ، إضافة إلى الكوادر الصحية والإدارية العاملة بالمستشفى السلطاني .

يذكر بأن المركز الوطني لعلاج السكري والغدد الصماء أستحدثت 14 مشروعاً صحياً تطويرياً بالإعتماد على إستراتيجية  LEAN   أبرزها :-

§        إستحداث عيادة قدم السكري المشتركة : مع أقسام ؛ جراحة الاوعية الدموية و قسم الأمراض المعدية و وقسم التغذية وهو ما يسهل تقديم عدة مشورات تشخيصية وعلاجية للمريض في وقت واحد دون الحاجة إلى التردد أكثر من مرة للعيادات المختلفة  .

§        إستحداث العيادة الإفتراضية : وهي عبارة عيادة تعمل على متابعة مرضى السكري والرد على إستفساراتهم وملاحظاتهم عبر طاقم صحي مختص ، وذلك عبر تطبيق الواتساب " Whatsapp " ، كما يقوم مرضى السكري بإرسال القراءات الأسبوعية أو الشهرية للمختصين ؛ وعلى ضوء نتائج القراءات يتم تقديم النصح والإرشاد لهم والتي بدورها أسهمت على إستقرار حالتهم الصحية و الحد من الأثار والمضاعفات الجانبية لداء السكري على المدى الطويل.

§        إستحداث العيادة المشتركة ما بين عيادة السكر و عيادة جراحة القلب : بحيث يتم تحويل الذين بصدد إجراء لهم عمليات جراحية بالقلب إلى جانب معاناهم من مرض السكري بحيث يتولى طبيب أمراض السكري بالتعاون مع مشرفات التثقيف بتأهيل المريض قبل خضوعه لجراحة القلب بهدف  السيطرة على المعدل التراكمي للسكر  وتوعيته بالأساليب المثلى للحد من المضاعفات الجانبية ما بعد الجراحة . 

          قسم صيدلية المركز تدشن خدمة تقديم صرف الوصفات الشهرية لمرضى السكري عبر الواتساب : حيث تساهم هذه الخدمة في إختصار    الوقت والجهد عند صرف الوصفات الشهرية سواء للمراجع  والصيدلانيين .

كما قامت الصيدلية بإصدار رموز لكل دواء وثوثيقه في نظام صرف الدواء من أجل تسهيل الوصول إلى الدواء ، إضافة إلى تنظيم الأدوية والعقاقير بطريقة منهجية وعلمية .

§        القسم الشؤون الإدارية والماليه بالمركز الوطني : إستطاع تدريب 92% من إجمالي الكوادر الإدارية والصحية العاملة بالمركز على إستخدام إستراتيجية التحسين المستمر " Lean Management " خلال أداء واجباتهم المهنية وهي عبارة عن إستراتيجية دولية و منهجية تقوم على تحسين الأداء المستمر للمؤسسة و تعزيز النواحي الإبتكارية لدى الموظفين بما يسهم في تقليل الوقت والتكاليف في تنفيذ المشاريع والرؤيات بطرق إبتكارية وتطويرية ، مع وضع في الإعتبار المحافظة و رفع مستوى جودة الخدمة المقدمة للمستفيدين .

§        كما يقوم المركز بإستعراض وتقييم إحصائيات المركز بصفة شهرية من أجل مطابقتها بمؤشرات ومعايير الجودة العالمية KPI .  

§      

قسم صحة الطفل بالمستشفى السلطاني تستحدث مشاريع تطويرية بالإعتماد على إستراتجية Lean management

الكوادر الصحية العاملة في قسم صحة الطفل تقدم شرحاً تطبيقياً حول تطبيق إستراتيجية   LEAN بالقسم ، بحضور الدكتور قاسم بن أحمد السالمي ، مدير عام المستشفى السلطاني ، إضافة إلى الكوادر الصحية والإدارية العاملة بالمستشفى السلطاني.

يذكر بأن في قسم صحة الطفل أستحدثت عدة مشاريع صحية تطويرية بالإعتماد على إستراتيجية  LEAN أبرزها :

1-                 تطوير و تنظيم إجراءات تنويم المرضى المرقدين بقسم صحة الطفل : وذلك من خلال تحسين آليات معاينة ومتابعة المرضى المرقدين ، وهو ما ساهم في تجويد الرعاية العلاجية والتشخيصية بقسم الترقيد ؛ وبالتالي تقليص فترة تنويم المرضى بالقسم بعد إستيفائهم الإجراءات العلاجية الكاملة.

2-                 تحسين  و مراجعة آليات إجراء أشعة الرنين المغناطيسي للأطفال بالعيادات الخارجية و قسم الترقيد:  وذلك عبر تنويم الأطفال المقررة لهم إجراء أشعة الرنين المغناطيسي في قسم العيادة النهارية عوضاً عن أقسام الترقيد ؛ وهو ما قلل فترة  مكوث المريض بالمستشفى .

الجدير بالإشارة ، إستراتيجية التحسين المستمر " Lean management " هي عبارة عن إستراتيجية دولية و منهجية تقوم على تحسين الأداء المستمر للمؤسسة و تعزيز النواحي الإبتكارية لدى الموظفين بما يسهم في تقليل الوقت والتكاليف في تنفيذ المشاريع والرؤيات بطرق إبتكارية وتطويرية ، مع وضع في الإعتبار المحافظة و رفع مستوى جودة الخدمة المقدمة للمستفيدين .

لجنة الصحة والرعاية العمالية بالمستشفى السلطاني ينظم المعرض التسوقي الثاني " أُعرض أجمل ما صنعت يداك "

تحت رعاية الدكتورة منى بنت محفوظ المنذرية ، نظمت لجنة الصحة والرعاية العمالية بالمستشفى السلطاني ، صباح أمس " المعرض التسوقي الثاني الذي يأتي تحت شعار " أُعرض أجمل ما صنعت يداك " ، بحضور الدكتور قاسم بن أحمد السالمي ، مدير عام المستشفى السلطاني ، وبمشاركة الكوادر العاملة بالمستشفى ، والمؤسسات العمانية الصغيرة والمتوسطة .

يهدف المعرض الذي أستمر على مدار يومين إلى إبراز مواهب وإبداعات الكوادر العاملة بالمستشفى السلطاني ، وتشجيع المشاريع العمانية الصغيرة والمتوسطة .

المعرض أستعرض عدة أنواع من المنتجات أبرزها المشغولات الحرفية العمانية ، و الملابس والأزياء ، و المنتجات العناية بصحة الجسم والبشرة ، و المأكولات والتغذية .

الجدير بالإشارة ، بأن المعرض التسوقي الثاني الذي أستمر على مدى يومين من الساعة 9 صباحاً حتى 4 مساءاً شهد إقبالاً وحضوراً  كبيراً من قبل مراجعي المستشفى السلطاني وذويهم إضافة الكوادر العاملة بالمستشفى .